PCOS – dags att bli personlig

Det här kommer att bli ett väldigt personligt inlägg och jag ber om ursäkt till läsare som tycker att detta är obehagligt. Men det är viktigt för mig att berätta den här historien för det är dags att vi börjar belysa sjukdomar som kvinnor har. Det är dags att vi slutar nöja oss med vaga diagnoser och felaktiga behandlingar eller inga behandlingar alls.

Jag fick min mens första gången när jag var runt 11-12 år. Jag har alltid haft stora blödningar och en hel del kramper. Precis som min mamma har haft och min mormor före henne. Men det har aldrig varit så pass att jag inte har kunnat gå till jobbet eller liknande. Det har bara varit obekvämt och jag har alltid sett till att ha gott om bindor, tamponger och smärtstillande hemma.

När jag var 16 började mina riktiga problem. Jag fick mens och sedan slutade jag inte blöda. Efter två veckor pratade jag med min mamma som bokade tid på ungdomskliniken. Jag fick träffa en gynekolog som såg ut som en tomte. Han undersökte mig, vilket var jobbigt för mig vid 16 år, och skrev ut ett läkemedel som heter Provera. Det innehåller en syntetisk version av hormonet progesteron. Jag skulle äta en tablett om dagen i tio dagar före beräknad mens i sex månader. Ingen förklarade varför eller vad som var fel på mig och jag var för ung och för omtumlad för att fråga.

Jag åt tabletterna som jag skulle och första mensen blev en chock. Kramperna var så kraftiga att jag inte kunde gå till skolan och jag blödde så kraftigt att dubbla skydd inte räckte en timma. Men tabletterna hjälpte. Efter 6 dagar försvann mensen, så jag fortsatte äta dem i sex månader trotts att mensen var mardrömslik.

I tre månader efter det att första omgången med tabletter var avklarade så hade jag regelbundna menstruationer, när jag slutade ta tabletter så återgick de till att bli som vanligt igen. Men den fjärde månaden så slutade inte mensen igen utan jag fortsatte att småblöda. Denna gången sa jag inget för jag ville verkligen inte äta tabletterna igen. Jag småblödde ett par månader tror jag och sedan slutade det och med det slutade nästan mensen helt och hållet.

Under de närmaste åren så hade jag väldigt sällan mens, vilket var skönt, när jag hade mens så kom den ibland regelbundet ett par månader för att sedan försvinna eller så  fortsatte jag blöda ett par månader innan den försvann igen. Jag kunde leva med det så jag gjorde inget, det var ett ämne som jag inte var bekväm med.

När jag var lite drygt 20 år så slutade jag inte blöda, inte ens efter tre månader av småblödningar. Så till slut sökte jag hjälp. Och exakt samma sak hände denna gången. Jag fick Provera, åt den i ett halvår med menssmärtor och blödningar som inte går att beskriva. effekten satt i ett par månader och sedan var jag tillbaka till att inte sluta blöda igen. Denna gången gav jag dock inte upp utan sökte hjälp igen. Jag fick en ny omgång Provera och stod ut i sex månader till. Efter den omgången försvann mensen igen och jag brydde mig inte. Jag var bara glad att slippa Proveran.

Strax där efter så var det dags att diskutera preventivmedel med barnmorskan, något annat än kondomer. På grund av min familjehistorik, mormor som dog av hjärntumör och mamma som hade haft två omgångar med bröstcancer så avrådde barnmorskan från alla preparat med hormoner. Så jag valde pesar och det fungerade utmärkt för mig.

Mensen kom och gick lite som den ville i ett par år. Jag hade lärt mig att leva med det. Min mamma har haft samma problem så det kändes som att det var oundvikligt och jag ville verkligen inte äta Provera igen. Jag hade mer eller mindre kommit fram till att barn förmodligen var en omöjlighet för mig. Min mamma var 43 när hon lyckades bli gravid första gången. Det var jobbigt, men man vänjer sig vid tanken.

När jag var runt 30 så fick jag min nästa episod av att jag inte slutade blöda. Då hände det så enormt mycket annat i mitt liv att jag faktiskt inte alls orkade ta tag i det. Faktum är att när jag väl sökte läkare så berodde det på att jag var yr och mådde allmänt konstigt. Mitt blodvärde låg då på 73 g/L (normal värde ligger runt 120-150 g/L). Det är vad som händer när man blöder konstant i ett år, kroppen kan inte hänga med. Jag fick träffa en gynekolog, väldigt trevlig sådan. För första gången försökte någon förklara vad som var fel. Hon förklarade att jag hade låga halter av progesteron, eller gulkroppshormon, som reglerar menstruation. Hon ville ge mig Provera igen, hon förklarade det som att man försöker chock kroppen till att börja producera hormonet på egen hand. Som att starta en bil med elkablar. Jag var väldigt motvillig men det var ju hon som visste vad hon pratade om. Jag åt en ny omgång Provera under ett halvår, hade samma biverkningar, och samtidigt åt jag järntabletter i dubbel dos. Även denna gången försvann mensen och jag nöjde mig med det, speciellt eftersom mina blodvärden var normala.

För lite drygt ett år sedan så började allt igen. Jag började blöda och slutade inte. För att vara helt ärlig så orkade jag inte bry mig. Jag orkade inte gå igenom allt igen. Jag gav upp och lät det vara. Jag försökte se till att äta järntillskott och hålla ut.

Under en längre period nu har jag känt mig trött och hängig. Men jag tänkte att det berodde på att jag har börjat motionera mer, att det snart är semester och att våren har varit ganska hektisk på jobbet. Men så i måndags så kände jag att det kanske var dags att ta tag i det. Jag ringde först vårdcentralen som bad mig ringa direkt till gyn. När jag pratade med gyn så blev de väldigt oroliga och jag fick en akuttid på ett sjukhus i grannstaden dagen där på. Hennes känsla av att det var brådskande gjorde mig nervös.

Så i tisdags så skjutsade min mamma mig de 8 milen till grannstaden och jag fick träffa gynekologen, och större tur har jag nog aldrig har haft.

Det första hon gjorde var att ta ett stickprov på mitt blodvärde. Det låg på 65 g/L. Hon var förvånad att jag fortfarande stod på benen och kunde jobba heltid. Efter det så gav hon mig en diagnos efter att ha lyssnat på mig i 10 min; PCOS – Polycystiskt ovarialsyndrom. Det förklarade alla mina symptom enligt henne. Hon var förvånad att ingen hade gett mig diagnosen tidigare. Hon fastställde den genom ultraljud av mina äggstockar där hon visade mig vad som tydligen är klassiska pärlband av omogna ägg.

Förutom en diagnos (som för mig är en vansinnig lättnad) så hade hon en lösning på problemen. Det var så enkelt som en hormonspiral. Hon satte in den på en gång. För säkerhets skull så tog hon även ett venprov för att testa mitt blodvärde och det visade sig vara så lågt som 58g/L. Så jag blev inlagd och fick två påsar med blod, blev sjukskriven i två veckor och ska tillbaka på återkontroll en gång i veckan för att se om jag behöver mer blod eller om dubbla doser av järntabletter räcker.

Min läkare berättade att jag är född med äggblåsor som sällan mognar på egen hand. Detta gör att jag inte producerar progesteron regelbundet och inga mängder av Provera kommer att förändra det, det är bara en tillfällig lösning. När medicinerna försvinner ur kroppen så försvinner deras verkan. Man kan välja att äta Provera mer permanent när man har POCS men med tanke på mina biverkningar så ansåg hon att det var ett absoluta sista alternativ.

Detta är två dagar sedan. Jag är nu helt fri från blödningar och kommer förhoppningsvis att vara så de närmast fem åren. Jag vet saker om min kropp som jag inte visste för en vecka sedan. Jag vet att det inte är omöjligt för mig att bli med barn, tvärt om så svarar de flesta med POCS väldigt bra på till exempel IVF, vi har mer ägg än de flesta andra. Jag vet att jag har svårt att gå ner i vikt och hålla vikt jämfört med andra, jag vet att det är ärftligt så sannolikheten att min mamma har haft det här hela sitt vuxna liv är stort. Jag vet att jag kan göra något för att må bättre. Jag är glad och lycklig över allt detta.

Men samtidigt så är jag lessen och arg. Det är en enkel diagnos, det tog en läkare tio minuter att ställa den och ytterligare tio minuter att bekräfta den. Jag borde inte ha behövt vänta i nästan 20 år på att få den och få den hjälp som jag behövde. Visst hade jag kunnat kämpa mer för att få en diagnos, men jag visste inte att det fanns en diagnos. Och ska jag verkligen behöva veta mer än min läkare? Är det inte en läkares uppgift att ta reda på varför jag inte mår bra? Precis som att det är en bilmekanikers jobb att veta varför en bil inte fungerar eller mitt jobb att ta reda på varför kundens dator inte går som den ska.

Jag är ledsen därför att jag vet att många kvinnor delar min berättelse och att ännu fler kvinnor där ute i dagens Sverige fortfarande lever med ovisshet. Kvinnobekymmer botas allt för ofta med kortsiktiga lösningar eller genom att klappa en på axeln och föreslå att man tar en Ipren och väntar tills det går över.

Vi måste våga tala om dessa sjukdomar, vi måste våga erkänna att vi lider och inte mår bra. det ska inte vara pinsamma hemligheter, det ska vara våran rätt att få hjälp att leva drägliga liv. Därför delar jag min historia och jag skulle bli glad om andra vågade göra samma sak. Vill du dela din historia men inte har en egen blogg eller vill vara anonym? Kontakta mig så kan jag publicera din historia här.

Jag hoppas att ni tar hand om er.